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一個方向,帶著孩子往快樂走 2020/4/29
   
 

一個方向,帶著孩子往快樂走

~談第一型糖尿病拍攝過程〜

撰稿|陳正勳導演

我聽過糖尿病,我媽媽也正在服藥控制中。2019年康泰基金會邀請我拍攝糖尿病青少年與兒童營的時候,我才知道不是只有中老年人、肥胖的人才會得糖尿病。原來糖尿病分為二種類型,其中第一型是先天缺乏胰島素,好發在兒童與青少年身上,台灣目前約有2萬名這樣的孩子。發病之後就必須終身注射胰島素,不僅要在飯前測血糖,一天更要注射二到四次不等的胰島素。

親眼看見的,與書上讀到的,永遠是二個世界

在拍攝之前,我讀了一些資料,大致掌握了這個疾病的重點。但是真正拿起攝影機全程紀錄之後,我才知道這個疾病給父母與孩子帶來什麼樣的挑戰,不僅是孩子必須每天挨針的痛與父母的心疼之外,更是關係到生死。

其中有一段拍攝是在半夜三點,我和攝影師來到學員的房間,每個房間都有一個醫師陪伴四到六個孩子。醫師必須半夜醒來,拿起熟睡中孩子的手,用針戳手指,幫沉睡中的孩子們測血糖。如果有狀況的話,就一定要叫醒小孩,讓他吃東西補充糖份,以免低血糖。

其實我不太清楚低血糖的後果是什麼?直到營隊裡的衛教課程才知道,半夜低血糖沒有發現的結果,隔天有可能就是天人永隔。原來這群孩子與他們的父母是這樣戰戰兢兢的度過每一天,每一個夜晚。他們肯定感到茫然,不知道下一步該何去何從?

但是浚楓的爸爸說:只有一個方向,帶著孩子往快樂走。

浚楓,今年小學四年級。這個家庭是活潑的三隻老虎,爸媽屬虎,小孩也屬虎。我正在拍攝這個家庭如何陪伴孩子,帶著孩子往快樂方向走的故事。

浚楓在7個月大的時候確診為第一型糖尿病,一歲之內發病的,台灣平均一年不到二例,他就是其中一個。7個月大的時候有感冒發燒的情況,尿布需要一直更換,昏迷後送到急診,血糖高達600多,在加護病房的照料之下才逐漸好轉。

夫妻倆對這個疾病一無所知

爸爸說:

雖然難過一直哭,但是我們想到的是接下來要怎麼辦,如何對小朋友才是最好的。所以我們要趕快的接受,讓日子盡快上軌道。從完全不清楚到真正了解疾病,例如:吃什麼東西會對血糖有什麼影響、如何幫孩子測血糖與打胰島素等。以前我們根本不會想知道食物六大分類,直到孩子生病了,我們才明白什麼是碳水化合物。

從確診、難過到接受需要時間,從勉強接受到真心的接受更是需要智慧。當時我們只有一個方向,就是怎麼樣做才是對孩子最好的。其實只要想到這裡,你就會真心的接受,接受之後就不會活在過去的情緒裡。然後就是要往前看,該如何陪伴孩子控制好血糖才是最重要的。

媽媽說:

如果吃低糖的東西就只是為了控制血糖,這不是我想要的生活。所以我教育孩子,你什麼都可以吃,但是要懂得控制量以及計算需要注射多少的胰島素。有快樂,日子才能過的下去。

其實,我最好奇浚楓這個孩子如何看待自己,以及自己與世界的關係。這個孩子就像心靈導師一樣,也帶領著我往一個方向走去。

導演:你怎麼跟你的同學說你有糖尿病?

浚楓:讓他們知道我是什麼狀況,如果遇到什麼事情可以怎麼做。我會說我有第一型 糖尿病,中午的時候需要打針,希望你不要覺得我很怪。我也是正常人,只是多了一個步驟需要打針而已。如果我昏倒的話,可以給我糖。

同學的反應有二種

第一種是,好,我知道了。第二種是,你要打針哦。

導演:你對同學的反應有什麼感覺?

浚楓:都可以,每個人都有自己的看法。

導演:你如何看待自己與別人不同的地方?

浚楓:一個要打針,一個不用打,就只有這樣。

導演:你覺得第一型糖尿病像什麼?

浚楓:就像溫度計一樣,有高潮有低潮。冬天時溫度低就是低血糖,夏天時溫度高就是高血糖。至於未來的事,未來再說。

這位小四的心靈導師說的不正是人生嗎?人生沒有十全十美的,是有高潮也有低潮的,未來的事未來再說。唯一確定的,就是要陪著自己、陪著家人往快樂的方向走。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
http://bit.ly/陳正勳導演官網
 

 

 

 

 

   
 
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