謝謝你！讓我過了不一樣的人生

撰稿｜林子瑄

　　「小朋友昨天回家說，他去面試的營隊活動落選了，且合理懷疑是糖尿病的關係，聽了真是不捨…。」夏令營是孩子們的最愛，但是得到第1型糖尿病的孩童們，卻因為安全考量的諸多因素，很難得可以隨心所欲的參加各色各樣的營隊活動，更由於我國罹患第1型糖尿病的人數相對稀少，社會大眾對此疾病相當陌生，坊間機構不曉得該如何去照應這群孩子們的生理需求，所以往往將他們謝絕於門外。

　　民國80年，被譽為「糖尿病衛教之父」的林瑞祥教授親赴美國參加第1型糖尿病營隊研習會，返台後，便手把手的帶領康泰，於同年7月推出第1屆康泰糖尿病青少年暨兒童營，希望透過創意衛教的方式，運用同儕的團隊力量，讓孩子學習更多照顧自己和適應疾病的方法；對於家長而言，這3天的時間，可能也是他們一年當中，唯一可以喘息放鬆的機會，讓平常照顧孩子的緊繃情緒得以稍微釋放。在當時，這是全國首創為糖尿病童舉辦的專屬營隊，從醫師、護理師、營養師，到帶領活動的隊輔及行政人員，所有工作人員莫不戰戰兢兢、如履薄冰，深怕稍不留神，就會有哪位小朋友因為血糖過高或偏低而發生意外！

　　走過了25個年頭，雖然同樣性質的營隊在臺灣遍地開花，但累積了四分之一個世紀的經驗，讓我們仍能看到需求，給予援助。「今年的衛教課程很不一樣！」每年都跟學員約定好隔年再相見的馬文雅醫師表示，以往營隊期間記錄血糖時，就會看見所有的醫護人員，追著學員滿場跑，不斷追問著血糖數值、吩咐著該吃進的主食份量和相對應的胰島素劑量，擔心自己沒把孩子照顧好的焦慮全寫在臉上。馬醫師不禁自省：在醫院裡，許多衛教師會認為父母過度控制小孩，而予以指責，並勸父母要學會放手，那我們醫護人員也同樣做到放手了嗎？因此今年設計活動時，醫護團隊的共同努力目標便是：「當我們希望孩子學會照顧自己時，究竟應該如何放手？」於是「血糖小天使」就此誕生，活動中讓青少年自行記錄小隊夥伴的血糖情況，並詢問學員是否能準確掌握自己的血糖數值，何時會高？何時會低？血糖高高低低又該怎麼辦？使學員如臨其境的去思考箇中關鍵，從中學習。「老實說，要強迫自己不去追著問血糖，實在很不習慣，感覺自己好像不盡責似的，但是看見他們能夠獨立解決問題時，臉上不由自主浮現出的驕傲與滿足，又覺得好值得。」

　　3天的夏令營很短很短，但其蘊含的力量卻深不可測。有許多年紀尚小的孩童對於注射胰島素依然恐懼，因而極度依賴父母，更極端者，甚至要求父母必須陪同出遊過夜、參加畢業旅行，若父母不能配合，便寧肯待在家中不願外出。這次營隊結束的隔天，便有家長為小孩的茁壯歡欣不已！開心的分享目睹兒子拿起針頭獨自打針的那一剎那，內心異常激動，幾乎感動落淚。

　　除了教導測血糖、打胰島素、食物的選擇與份量計算，也藉由全國各地100多位第1型糖尿病人的相聚，給予同儕的支持力量，許多新發病的學員紛紛表示：「原來我並不孤單。」來參加夏令營之前，我還以為只有我需要每天打針、不能盡情享用好吃的食物，甚至遭到同學的誤解、欺負，在這裡說的「我們」，才是真正的「我們」，因為我們都一樣！康泰的夏令營非常特別，第一次參與的新面孔比例不少，而從最初青澀羞赧的兒童營學員，成長為自信獨立的青少年也不在少數，但彼此之間仍能相處融洽，甚者有一見如故之感。參與營隊多次的學員們，不論年紀大小，皆會主動照顧首次上營的夥伴，協助他們融入團體，還會當起小小隊輔，幫忙發號施令，聽見他人的心情分享時，會無私的分享自身經驗以給予安慰。「當大部份同年齡的小孩仍在無憂無慮的盡情玩樂時，這些孩子們已經懂得照顧自己、照顧他人，有著超乎想像的成熟。希望每個人都能帶著胰島素盡情編織夢想，搭載夢想的心願必定可以實現！」

「假設第1型糖尿病聽得懂我說的話，我最想對它說甚麼？」

「謝謝你，讓我過了不一樣的人生」

「有你，沒你，我都會很精彩。」

「假如沒遇見你，我現在的人生可能過得比較平凡。 少了你，我不確定能擁有現在這樣足夠的勇氣來面對艱難，持續向前。 謝謝你，我要帶著你踏上漫長的人生旅途，送你回家。」