照顧者的付出 其實她感受得到

 

撰稿｜編輯室

 

       康泰基金會為失智症照顧者及失智症病友提供服務多年，不僅提供病友每月一天的「溫馨上午茶」時光，更讓主要照顧者及家屬能有彼此交流的平台。而May正是獨力扶持母親多年的辛苦照顧者。

奇怪舉止，是老化現象？

       「剛開始真的看不出來，只覺得是有些奇怪的行為，或許在真正確診之前，母親可能已經生病1-2年了！」民國80年代，失智症仍是個鮮為人知的時代，醫療技術較不發達，失智症疾病確診往往需要好長時間，也要幾番掙扎，才能慢慢導出行為脫序的原因。起初只是感覺母親的疑心病重、問話方面經常需要重複，但也因為母親有重聽的情形，以為她是聽不清、被當成是老化的正常現象。然而一次去日本旅行的經驗，母親卻在機場為了尋找東西而大鬧，或是某次開車的途中，她突然問起：「這裡是哪裡？」應該是家人當中最熟悉道路的母親，提出這樣的疑惑，嚇壞了當時現場的家人，卻依然沒有人聯想得到，這是失智的症狀。一次，母親說想要洗澡，但她進出浴 室前後僅有短短數分鐘，也看不出有沐浴後的清爽舒適，表示根本沒有洗澡。不只是洗澡事件，加上大鬧機場、迷路等不少奇怪的行為舉止，終於讓May的焦慮到達頂點，帶母親去看了家醫科、爾後又去看神經內科，醫生只表明是腦神經有退化情形，吃藥能夠減緩病情，所以就在醫生的 建議下，開始吃藥治療。

確診過程，寸步艱辛

       原以為吃藥後病情能夠穩定，沒想到2個月後，卻有更驚人的事情發生！有一天，母親和平常一樣坐在椅子上，當她站起來又不小心跌坐在椅子上後，第2次卻無法成功站立，嘗試許久都沒有辦法再如願站起。自那之後，母親甚至不太能走路，為此，May 帶著母親求診住院，卻也是經歷一波三折後，好不容易 才能住院治療。「因為缺少鈉離子…」診斷出來，結果如此，因此出現神經傳導或肌肉收縮的障礙，母親正是手腳發軟、無力行走的狀況。治療後母親開始能走路，但奇怪的行為模式依然持續發生。因有暴力傾向，母親會有咬人或打罵的行為，被當作是「最不合作的病人」。

       住院期間，May壓力很大，也經常失眠，原因是母親夜晚不睡覺，總是想四處遊走，May不得已只好帶她去散步，她卻常常整個晚上精神充沛的走路，甚至有走路4天、只睡兩天的紀錄，使得May 完全無法休息。有時母親也胡思亂想，突然指著十字路口說有人在種菜、或有人在等她之類的話語。越照顧越覺得有心無力，May漸漸地感到非常疲倦，就再次帶母親去看門診，這次終於確診是失智症，也才懂了母親的種種異常言行，卻也意識到這樣的疾病只會惡化、無法治癒！

想方設法只為她

       在無法一人獨力照顧的情況下，May先後請過看護、外傭，也送過日照機構等，可說是想盡辦法維持母女倆都能正常生活。母親初期的暴力行為較嚴重，有時也會令看護受不了，曾經有位看護只做了2小時就離去。May也曾送母親去機構接受照顧，但母親僅待不到2週便再也不去了。大部分時間都由May和外傭輪流照顧，凡事讓母親盡量自己動手、以保有她的基本功能。到母親疾病最後階段，已經是臥病在床，May需整晚守在床邊，不時要拍背、協助母親做簡單動作及翻身等等。憶起這段漫長的照顧歲月，May懷念的表示母親真的留下很多生命故事，而她也因為陪伴與照顧獲得許多。

走過歲月、回憶還在

       「天黑黑，要落雨，阿公仔舉鋤頭要 掘芋…」May常常在夜晚陪伴母親入睡時，會唱這首台灣民謠，儘管那時母親已不太會說話，但聽著旋律，久了母親也開始會小聲地和著歌，對於學習力、腦力皆退化的母親來說，這是一種很大的進步。另外，「我愛你」簡單3個字，卻是現代人很少能對家人親口說出的話。而每當在康泰溫馨上午茶時，只要對母親說一句我愛你，很快她也會笑著回應你，像互訴情意，卻只有陪伴過的人知道，這句話她學來不易，卻也在學會後能夠對人坦率的回應。

       當初因緣際會下，知道康泰基金會提供失智症相關諮詢和活動，May就來到康泰參與每月1次的上午茶。母親狀況好時，也會帶她一同來，然後好動的母親經常在 走廊上來回走路，印象最深的是有次的上午茶，參與的失智長輩只有母親一個，因此是由2-3個人陪伴她、帶她去附近散步，志工都說母親走路好快，差點跟不上 她的腳步。年邁母親的體力之好，不但要每天散步，更喜歡到處跑，像是爬圓山、逛故宮等，走很遠也不會感到疲倦。除了用不完的精力，還有一個母親念念不忘的是「站牌」，捷運創建以前只有火車通行，當時全家人經常搭車到淡水火車站出遊，因此每一個站名，母親都嚷嚷上口，即便失智症的影響，仍能準確無誤地喊出從家裡到淡水的各站站名。

三心照顧、愛已常駐

       照顧失智家人很辛苦，提起多年的照顧經驗，May說：「照顧失智者需要有3心：愛心、耐心及恆心。對於選擇在家照顧的人來說，無疑是非常辛苦，而且勞心勞力。 然而不要計較太多，換個角度想，其實照顧者的付出相信失智家人都感受得到，只是不懂得如何表達而已。多諒解她、幫她保持生活品質與尊嚴，是我覺得最重要的事。」在陪伴與照顧的同時，所有的付出都來自於愛，無庸置疑的，從May的身上看見了她對母親的愛，也相信她的一切辛勞，母親都感受得到。儘管無法用言語表達，愛已常駐。