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勇敢的小天使 2015/12/1
   
 

勇敢的小天使

文/曾郁卿、林子瑄

  「妳也有糖尿病嗎?」「…沒有耶。」甫坐下來,一位小男孩便提出疑問,若非仍看見他手裡拿著血糖機與試紙的畫面,幾乎要遺忘了此時此刻在容納100多人的香格里拉餐廳裡,有80多位第1型糖尿病兒童與青少年。這是康泰基金會一年一度的第1型糖尿病夏令營場地,我在這裡遇見了難以忘懷的、最勇敢的小天使們。

自己扎針

  這群活蹦亂跳、笑容滿面的孩童,其實身上永遠都會備著一個小袋子,裡頭裝的不是電動、玩具、漫畫書,而是血糖機、胰島素和針筒。當其他同年紀的孩子還在無憂無慮的生活時,這些孩子們卻要開始學習自己測血糖、打胰島素、計算飲食份量。看著他們小心翼翼地使用針筒、抽出所需的胰島素劑量,捏著手臂、肚皮或大腿進行注射時,我激動不已。「妳知道我是甚麼時候開始自己打針的嗎?我讀中班開始發病的時候!」童言童語從小女孩嘴裡說出,笑臉迎人的同時,她毫不猶豫的扎下手裡的針,宛若這是再平常不過的事。

  一位青少年分享:「每年我都想回來營隊當工作人員,是因為它真的對我有很重大的意義。從小學一年級發病到六年級,我一直依賴媽媽幫我打針。自從參加營隊之後,我學會了打針,不再只想著依靠媽媽,而是我也開始能照顧自己!」

故事與繪圖

  營隊第二天早晨的課,是生命故事繪畫,每個人畫出面對疾病時的心情。「第一次發病時,心情如何?」對主持人拋出的問題,孩童們的紙張上幾乎都畫著一張哭喪的臉,表示發病時的焦慮與緊張,還有看到爸媽擔心的模樣,更加惶恐不安。

  「當我知道得糖尿病的時候…」學員們說當時甚麼都不了解,滿腦子的問號,但只知道不想打針。針頭像噩夢一樣會讓人害怕,一位小女孩表示她很傷心,擔憂自己會死掉。她的圖畫陰鬱、黑色的佈景一大片,清楚呈現出曾經有的恐懼。

  最後,主持人提問:「當別人知道我有糖尿病時,他們的反應是甚麼?」一位較年長的女孩說:「別班同學會跑來看我打針,很討厭!也覺得糖尿病好像是一個惡魔,無時無刻纏著我不放。」另一位男孩則分享,曾經有同學以為糖尿病會傳染,經過他的說明才有正確的認識。

  還有一位學員表示,其實她知道營隊中所有的學員都和她一樣,有相同的疾病、有類似的故事、有相似的經驗。過去的擔憂,如今都化作力量,不再哭哭啼啼、能夠學會承擔。同時,也知道在營隊中有很多醫護人員、家人及工作團隊的付出與奉獻,這些學員們都能夠深刻地感受到,也由衷地感謝!

付出與收穫

  「花椰菜是含醣食物嗎?」、「血糖低怎麼辦?」工作團隊用心的設計,把許多的問題搭配遊戲、闖關或帶動唱,讓學員們一邊學習團隊合作、一邊尋找問題的答案。「別人看他們或許是病人,但他們其實更懂得照顧自己的健康。單純可愛的外表下,都有一段面對疾病的故事。」

  服務團隊和學員一樣,每年都願意一再的參與。「為什麼這三年來我一直堅持回來營隊幫忙?因為你們,讓我的生命不一樣!」一位生活組女生的分享,我相信也是每一位服務人員的心聲,因為看見這群孩子認真的生活,會讓自己也充滿對生命的熱情。

與糖為伍

  生命是如此脆弱,脆弱到會令一個本該無憂無慮、天真爛漫的幼童會突然暈倒,等他甦醒過來後,便從此過著與疾病為伍的生活;但生命又是如此堅韌,讓幼小的孩子們足以成為大人敬佩、學習的對象。

  營隊中服務的蘇景傑醫師勉勵大家,糖尿病是一輩子的疾病,必須每天打針測血糖,只要接受它、適應它,並學會與它共處就可以了。

  對我來說,糖尿病的確改變了他們的生命,但並非他們永遠的宿敵。從他們身上我看見了單純的一顆心,一顆願意接受、面對未來,並努力前進的心。深深期許這群孩子能夠健康活潑的長大,迎接未來更美好的生活

 
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