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「忘了」不能阻隔你和我 2013/11/27
   
 

推薦康泰30週年紀念重要出版

「忘了」不能阻隔你和我

    文/邱憶伶 圖/時報出版

對親人失智的悲傷,不是來自他當下的遺忘,

而是自我緊抓著歷歷在目的過往,不肯放手,

盡了全力,然後釋懷,繼續好好過活,

才是生命教給我們最重要的一課…

記憶回到父親在台北慈濟醫院住院那時。病痛的折騰,讓爸爸無法一夜安穩成眠,總是在天未亮即醒來,睜著眼與蒼白的天花板對望,靜靜等待清晨的第一道天光照進病房內。身高近一百八十公分的父親,獨自困難地起身,輕手輕腳地下床梳洗,沒開口喊人幫忙,只為了讓曲身窩在陪病床的女兒多睡一會兒。

即使忘了,仍能感受「我愛你」

一切的動靜,我雖閉著眼睛,卻宛如親眼目睹,繼續裝睡迎合爸爸體貼的心思。其實在病房裡的夜晚,如同在戰場上,身心會自然而然、時時刻刻保持警戒狀態,唯恐一個不留神,這場與疾病對抗的戰局,隨即態勢逆轉,甚至必須付出無止盡的追悔與遺憾做為代價。

日常朝九晚五的上班日,極少在清晨時分醒來,然而陪病時,寧靜的清晨卻成了我們父女倆共處的珍貴時刻。用輪椅推著爸爸下樓,到醫院前的庭園裡散步,呼吸園中樹木,花了一整晚醞釀的新鮮空氣。坐在樹下的爸爸想喝咖啡,立即奔往二樓星巴克,買了兩杯熱拿鐵,一人一杯,在溫熱的香氣中,天南地北地聊著。

隨著病情的發展,爸爸進出醫院頻率愈來愈高,說話的次數愈來愈少,昏睡的時刻愈來愈長,父女間最後的交流僅靠緊緊相握的手……。

真正的無悔在盡了全力之後

當我的親身經驗,遇上《忘了──走一段無悔的失智照護旅程》書籍封面的瞬間,眼眶紅了,心卻溫熱了。畫面上出現兩雙互相牽著的手,傳達出「忘了」的人,全然信任的託付,以及照顧的人,全心無悔的付出。我們因此看見人與人之間,最真摯的情感交流,不需言說,卻感受真實。

書一翻開,便欲罷不能地一口氣讀完整本,內心百感交集,書裡訪談的每個案例故事,主角所經歷照護失智親人的過程,點點滴滴都令人動容;透過文字的描述,我們彷彿親眼目睹病人家屬長期照護,一路走來的艱辛,並感同身受。

作者褚士瑩從少年時期,即擔負起照顧罹患失智症外婆的任務,而在他外婆過世十多年之後,他母親也開始出現疑似失智的徵兆。儘管自身同樣面對著失智症遺傳基因的威脅,褚士瑩仍義無反顧地,把對自家人的愛,擴大為關心所有失智症病人及家屬的愛,因此他積極寫出《忘了》一書,希望能為更多失智症病人家屬,提供實際的指引與撫慰。

這本書是臺灣坊間,第一本從失智症病人照護者角度出發的書籍,透過生活在這片土地上的真實案例,我們得以看見失智症病人,與家屬相處的獨特面向以及心路歷程。

失智症病人家屬,眼看著親人的生活能力逐漸退化,從初期尚能自行打理生活,慢慢演變成需要旁人提醒「現在該做什麼」,再接著會變成需要由照顧者協助日常起居,最後可能會喪失語言與行為能力。面對失智症幾乎不可逆的病情發展,這種巨大的無力感,是每個病人家屬心裡共同的痛。

照顧者可尋求專業幫助撐下去

每位失智症病人的背後,通常都有照顧者,全心全意的付出與陪伴;而照顧者,不但必須全天候妥善的照顧病人的生活需求,更必須克服自己身心的雙重壓力。而照護期間或長或短,無法預測,甚至可能長達一、二十年;照顧者每分每秒的盡心盡力,只為了盡量留住彌足珍貴的親情與緣分。

依據統計,目前臺灣的失智人口保守估計近二十萬人,推估擔任長期照護的家屬及關係人約有九十萬人;他們平均一天要照顧病人長達十四小時以上,其中大多數人有苦難言,經常感到孤立無援。

就像書中提到一位約六十歲的女兒在「孝親」的傳統觀念包袱下,獨自承擔起照護高齡近九十的父親的全責,甚至刻意對家人隱瞞父親失智的病情,長時間下來,反而把自己逼到憂鬱症的死角裡,無法脫解。

發生在十一月「孝子弒殺失智母親」的人倫悲劇,更是令人痛心扼腕。照顧病人不是一件簡單的事,長期照顧「失智症病人」的困難更是加倍有餘。

不同病程階段在不同失智症病人的身上,會出現不同的症狀反應。病人的反應,雖然看似有跡可循,實則都是獨一無二,因此照顧者必須隨時保持警覺,準備應對突發狀況,又必須隱忍不足為外人道、精神與體力長時間拉鋸的痛楚。

雖然照護失智症病人,是條漫長而艱辛的路程,但千萬別忘了我們生活在資訊發逹的時代,有不少相關社會資源可以善加運用,讓照顧者適時喘口氣、休息片刻;也有不少社福單位或民間團體,願意提供協助,讓失智症病人的家屬,可以維持一定的生活品質。

在《忘了》書裡,作者與康泰基金會合作,整理收錄了各種失智症相關的醫療與照護資源。有長期照護需求的家庭,也可以諮詢醫療院所與社會福利單位,以獲得更多詳細的資訊;照顧者不必再單打獨鬥,可以透過居家照護或短期照顧等的協助,得到喘息的機會,或一段放鬆身心的「陽光假期」;還能多方參訪專業照護機構,瞭解他們所能提供的服務內容,以便及早為病人做最好的照護安排。

照顧者本身也要盡量調整自己的心態,積極吸收相關知識與資訊,除了有助於穩定病人的病情外,也能因正視與瞭解疾病發展,預先做好規劃與安排。

勇於面對才能做好準備

各國名人,如美國哲學教育家愛默生、美國前總統雷根、英國前首相柴契爾夫人、諾貝爾物理獎得主高錕等人相繼罹患失智症;臺灣每一百人之中,就有四個失智症關係人(病人及家屬)。從這些新聞與數字中,發現失智症是當今世界上盛行率極高的疾病,而它有極大可能,會對我們未來的生活造成嚴重影響。

到底該如何理解失智的世界?又該如何正向的迎接考驗?

面對失智症這個頑強的對手,我們首先應該做的事是正視它、瞭解它,只有努力去設想它到底如何對病人「洗腦」,才能進一步擬定最合適的照護策略與之相抗衡。

當失智症病人的大腦迴路,以另一種難以解讀的邏輯出現,他們與其他人的溝通訊息,出現了迥然相異的定義。對病人來說,可能分不清楚哪個面向是真實的?哪個情境是虛幻的?而照顧者往往苦於對應不到失智症病人的頻率,僅能猜測他們的需求、探索他們的反應。也許虛實之間的界線並非涇渭分明,卻難以完整的連接兩端,而我們必須以理解力與同理心盡量跨越那道橫阻。

「在失智症面前,我們都必須抱持著謙遜的態度。即使是失智症的權威、專家,目前對失智症的認識,也只是冰山的一角。無論是醫護人員,還是照顧者,都無法真正瞭解失智症病人的腦海裡知道或不知道、尚存或失去的記憶究竟是哪些部分。

以目前的醫學科技,雖然失智症無法治癒,若社會及大眾願意釋出更多善意,盡量以正面態度看待失智症病人,讓他們保有尊嚴與權益;只要有更多人願意參與及協助失智症病人的照護時,就能逐漸形成友善的社會環境,發揮最大的力量來落實「維持失智症病人妥適生活」的理想。

我在書中看到一句印象深刻的標題:「有準備,才是真正的強者。」那位病人家屬在與失智症正面交鋒過後,對自己往後人生預作的安排,更是趨向樂觀豁達。從這個角度看來,疾病可說是提醒我們正向調整人生觀的契機,也能成為積極面對未來的動力。

最後,衷心期盼此書的出版,能幫助更多需要的人及家庭,讓大家都能及早勇於面對並做好準備。

 
  忘了
   
 

 

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