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照顧者的付出 其實 她感受得到 2016/5/25
   
 

照顧者的付出 其實 她感受得到

受訪 / May

撰稿 / Micky

    康泰基金會為失智症照顧者及失智症 病友提供服務多年,不僅提供病友每月一 天的「溫馨上午茶」時光,更讓主要照顧 者及家屬能有彼此交流的平台。而 May 正 是獨力扶持母親多年的辛苦照顧者。

奇怪舉止,是老化現象?

    「剛開始真的看不出來,只覺得是有 些奇怪的行為,或許在真正確診之前,母 親可能已經生病一兩年了!」民國 80 年 代,失智症仍是個鮮為人知的時代,醫療 技術較不發達,失智症疾病確診往往需要 好長時間,也要幾番掙扎,才能慢慢導出 行為脫序的原因。

    起初只是感覺母親的疑心病重、問 話方面經常需要重複,但也因為母親有重 聽的情形,以為她是聽不清、被當成是老 化的正常現象。然而一次去日本旅行的經 驗,母親卻在機場為了尋找東西而大鬧, 或是某次開車的途中,她突然問起:「這 裡是哪裡?」應該是家人當中最熟悉道路 的母親,提出這樣的疑惑,嚇壞了當時現 場的家人,卻依然沒有人聯想得到,這是 失智的症狀。

    一次,母親說想要洗澡,但她進出浴 室前後僅有短短數分鐘,也看不出有沐浴 後的清爽舒適,表示根本沒有洗澡。不只 是洗澡事件,加上大鬧機場、迷路等不少 奇怪的行為舉止,終於讓 May 的焦慮到達 頂點,帶母親去看了家醫科、爾後又去看 神經內科,醫生只表明是腦神經有退化情 形,吃藥能夠減緩病情,所以就在醫生的 建議下,開始吃藥治療。

確診過程,寸步艱辛

    原以為吃藥後病情能夠穩定,沒想到 兩個月後,卻有更驚人的事情發生!

    有一天,母親和平常一樣坐在椅子 上,當她站起來又不小心跌坐在椅子上 後,第二次卻無法成功站立,嘗試許久都 沒有辦法再如願站起。自那之後,母親甚 至不太能走路,為此,May 帶著母親求診 住院,卻也是經歷一波三折後,好不容易 才能住院治療。

    「因為缺少鈉離子…」診斷出來,結 果如此,因此出現神經傳導或肌肉收縮的障 礙,母親正是手腳發軟、無力行走的狀況。

    治療後母親開始能走路,但奇怪的行 為模式依然持續發生。因有暴力傾向,母 親會有咬人或打罵的行為,被當作是「最 不合作的病人」。住院期間,May 壓力很 大,也經常失眠,原因是母親夜晚不睡覺, 總是想四處遊走,May 不得已只好帶她去 散步,她卻常常整個晚上精神充沛的走路, 甚至有走路四天、只睡兩天的紀錄,使得 May 完全無法休息。有時母親也胡思亂想, 突然指著十字路口說有人在種菜、或有人 在等她之類的話語。

    越照顧越覺得有心無力,May 漸漸地 感到非常疲倦,就再次帶母親去看門診, 這次終於確診是失智症,也才懂了母親的 種種異常言行,卻也意識到這樣的疾病只 會惡化、無法治癒!

想方設法只為她

    在無法一人獨力照顧的情況下,May 先後請過看護、外傭,也送過日照機構 等,可說是想盡辦法維持母女倆都能正常 生活。母親初期的暴力行為較嚴重,有時 也會令看護受不了,曾經有一位看護只做 了 2 小時就離去。May 也曾送母親去機構 接受照顧,但母親僅待不到 2 週便再也不 去了。大部分時間都由 May 和外傭輪流照 顧,凡事讓母親盡量自己動手、以保有她 的基本功能。到母親疾病最後階段,已經 是臥病在床,May 需整晚守在床邊,不時 要拍背、協助母親做簡單動作及翻身等等。 憶起這段漫長的照顧歲月,May 懷念的表 示母親真的留下很多生命故事,而她也因 為陪伴與照顧獲得許多。

走過歲月、回憶還在

    「天黑黑,要落雨,阿公仔舉鋤頭要 掘芋…」May 常常在夜晚陪伴母親入睡時, 會唱這首台灣民謠,儘管那時母親已不太 會說話,但聽著旋律,久了母親也開始會 小聲地和著歌,對於學習力、腦力皆退化 的母親來說,這是一種很大的進步。

    另外,「我愛你。」簡單三個字,卻是現代人很少能對家人親口說出的話。而每當在康泰溫馨上午茶時,只要對母親說一句我愛你,很快她也會笑著回應你,像互訴情意,卻只有陪伴過的人知道,這句話她學來不易,卻也在學會後能夠對人坦率的回應。

    當初因緣際會下,知道康泰基金會提 供失智症相關諮詢和活動,May 就來到康 泰參與每月一次的上午茶。母親狀況好時, 也會帶她一同來,然後好動的母親經常在 走廊上來回走路,印象最深的是有一次的 上午茶,參與的失智長輩只有母親一個, 因此是由 2-3 個人陪伴她、帶她去附近散 步,志工都說母親走路好快,差點跟不上 她的腳步。

    年邁母親的體力之好,不但要每天散 步,更喜歡到處跑,像是爬圓山、逛故宮 等,走很遠也不會感到疲倦。除了用不完 的精力,還有一個母親念念不忘的是「站 牌」,捷運創建以前只有火車通行,當時 全家人經常搭車到淡水火車站出遊,因此 每一個站名,母親都嚷嚷上口,即便失智 症的影響,仍能準確無誤地喊出從家裡到 淡水的各站站名。

三心照顧、愛已常駐

    照顧失智家人很辛苦,提起多年的照 顧經驗,May 說:「照顧失智者需要有三心: 愛心、耐心及恆心。對於選擇在家照顧的 人來說,無疑是非常辛苦,而且勞心勞力。 然而不要計較太多,換個角度想,其實照 顧者的付出相信失智家人都感受得到,只 是不懂得如何表達而已。多諒解她、幫她 保持生活品質與尊嚴,是我覺得最重要的事。」在陪伴與照顧的同時,所有的付出 都來自於愛,無庸置疑的,從 May 的身上 看見了她對母親的愛,也相信她的一切辛 勞,母親都感受得到。儘管無法用言語表 達,愛已常駐。

 
 

 

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