生重病的孩子提出這樣的問題，我該如何回答?

 撰稿｜ 陳怡如 全人關懷師

                         
       台灣的安寧療護自1990年發展今，已經至專科的時代，長者的安寧療護、急重症的安寧療護、和兒童的安寧療護等等。筆者最近有幸跟一群長年在兒科的臨床工作者，一同討論兒童安寧常碰到的議題，他們提出了一個重病孩子常見的提問，感到這問題至關重大，但卻無奈不知如何回覆才好，筆者整理心得如下：

當孩子問：「我還能活多久?」時…
１.認真看待孩子的提問
       其實，聽到孩子問這個問題，有哪個一起並肩作戰那麼久的醫師、護理師或是家人，不是心裡一驚，揪心的感覺迎面襲來，似乎快要被巨浪所掩沒了呢?我覺得孩子能鼓起勇氣提問，就是他已經準備好，想要知道真實的答案。因為答案不同，這孩子可能對目前的治療方向或生活方式有不同的想法。大家都知道，久病的孩子，其實內心比一般同年的孩子更成熟，畢竟他們比其他的孩子更早經歷疾病和別離、痛苦和失落。所以，我覺得最好是很慎重的、真誠地看待這個問題，不要想要打發他或是轉移話題，這代表對這孩子的重視與尊重。

２.真誠面對與分享自己對分離與死亡的感受
       但是，為何我們面對這樣的問題卻是如此艱難?是因為我們自己也難以準備好心情去面對死亡真實的到來，或是一段可能在不久以後出現的生離死別在我們面前上演? 在這時，我覺得，我們可以先就自己真實的感受，真誠的回覆：「聽到你問這個問題，其實我的心裡也好沉重，好不想面對這個問題啊！」。然後，試著了解狀況：「若是可以，能否告訴我，你為什麼會想要問這個問題呢?」或者「若是可以選擇，你期待聽到怎樣的答案呢?」我相信大多會問這個問題的孩子，其實知道自己的病況已經不樂觀了，不管這孩子希望能繼續奮鬥活下去，或是覺得現在這樣已經夠了，可以了。我相信孩子都希望聽到『實話』。

３.與孩童父母溝通，真誠、簡單清楚且帶有同理心的回覆
        常常會聽到孩子的父母或家人說，我們不能跟孩子說實話，這樣他就會失去希望和活下去的勇氣。但我認為或許正好相反，生命之所以可貴，就是因為它有結束的時間，所以我們才會想要把握時間，好好珍惜。就像是病童因為常常住在醫院，所以往往很渴望能上學，珍惜能和同學一起讀書，好友一起玩耍的時光。當然，孩子若聽到不好的消息，一定會有一些心情，可能會難過、會生氣、會沮喪。但是試想，若是孩子被蒙在鼓裡，然後當他知道自己狀況不好時，已經甚麼都來不及做，或沒力氣做時，那麼他不只會難過，更會生氣、難以原諒父母或醫護人員，和懷抱著遺憾離去。

       和孩子父母溝通，得到父母的允許與理解後，我會老實地說：「說實話，你的狀況並不樂觀。若是可以，我也希望能看到你健康的出院、長大，這是我最希望的事。但是目前看來暫時並沒有辦法出院，也沒有藥物可以治好你的疾病。就目前疾病的進展看來，大約有以月計的時間，當然我們會盡量幫你減少身體上的不舒服，也努力讓你活久一點，你覺得好嗎?還是你有甚麼其他的想法?」

４.讓孩子參與安排對現下生活與治療的規劃，四道人生
       有時對重病者而言，比死亡更可怕的，是那個"未知"，要是孩子知道生命大約還有多少時間，孩子就可以依據自己在乎的人、事、物優先順序，修改現在生活的方式，或是對醫療有不同的想法。也有機會對自己的生命做一些回顧與整理，告訴父母自己有多愛他們，對身邊的人表達感謝，或是歉意。

５.陪伴孩童父母與手足，協助抒發心情與感受
       有的時候，更重要的是，如何在這個時候協助病童的父母親，父母期待孩子健康快樂的長大，面對孩子的重病，甚至可能離開，往往承受著更大的不甘、恐懼，或是對老天爺感到憤怒，更可能承受著家中長輩的不諒解(覺得母親沒照顧好孩子)。承認孩子可能會離開他們身邊，好像是壓垮他們那僅存的微弱希望的最後一根稻草。拒絕承認這個事實、和孩子絕口不提，有時也是讓父母可以期待那一絲絲的奇蹟，抱持著一點點盼望，堅強活下去的救命丸。所以如何聆聽父母的傷心、難過與不甘，接納他們多麼想讓孩子活下去的心情，也是很重要的。不強迫父母放手讓孩子離開，而是肯定他們執著的背後，對孩子的愛與羈絆。

        關心重病的孩子時，其實要關照整個家庭，重病的孩子的父母和手足也是很重要的關注對象。畢竟許多孩子的生命很重要的一部分就是父母，尤其是生病，更是要倚賴父母的照顧；對父母而言更是，孩子本來是上天給他們的禮物和希望。讓孩子知道『生病不是他的錯！』、『讓父母辛苦不是他們害的！』是很重要的。不然孩子會背負著很重的罪惡感和愧疚感，總覺得把家裡的經濟拖垮，讓父母操心勞累。手足們感到不公平或是被忽略，缺乏關注，也是常有的問題。

６.成為孩子生命中的小動物夥伴
       我們常常期待孩子的生活快快樂樂、無憂無慮，像是童話故事般過著幸福和快樂的日子，所以我們往往難以啟齒和孩子分享關於生病、痛苦和死亡，彷彿讓這些來到孩子的生命當中，就是我們的失職。然而，我們卻忘了，在童話故事中，即使是主人公們，也往往有許多人生的關卡要過。灰姑娘從小失去母親，被後母和姊妹霸凌，如何能在小動物朋友的陪伴下，在辛苦工作時苦中作樂，仍存善良之心。小飛象如何在先天與眾不同的外貌下，被眾人嘲笑時，能在小老鼠的支持下，找到自己的特色，重新活出自己!孩子的生命也會有挑戰、有悲傷，這是無法避免的事實；但是如何成為他們患難或受苦時，聆聽他們、支持他們的小動物，或許也是我們身為大人可以成為的模樣。