甜蜜家庭成長坊,陪伴您走控糖路
撰稿|郭婉鈴
有鑑於剛發病的第1型糖尿病童及家屬急需學習醫療、自我照護及心理調適等知識與技巧,本會於民國86年7月第一次辦理「甜蜜家庭成長坊」,經過數年的型式轉變,民國99年重新啟動了這項服務,期盼能透過醫護專家的小團體衛教,以及過來人的經驗分享,讓病童家庭間能相互支持與經驗交流。3年來,已連續辦理18場,服務81個第1型糖尿病童家庭。
在工作坊中分享自身經驗的時刻是最感人的,總有此起彼落的啜泣聲,這些啜泣聲代表了每個家庭共同的心聲:「我懂你的心情,因為我也跟你一樣。」曾經有位女兒發病不到一週的媽媽,一進到團體中,就不斷的落淚,她自責的說:「是我沒把孩子照顧好,孩子才會得糖尿病。」,也有位獨自扶養孫子的阿嬤憂心忡忡的說:「我年紀大了,如果孩子不會照顧自己,如果我不在了,他該怎麼辦?」這些痛苦與擔憂總在分享後,漸漸找到出口,得到支持與鼓勵。
回首這些年,總是不乏讓人動容的故事,大寶媽媽在甜蜜家庭成長坊中的經驗分享,就讓人留下非常深刻的印象,而且確實幫助了許多人。大寶媽媽說:
世間最痛苦的兩件事,我都遇到了
世間最痛苦的兩件事: 一、你很想要的卻得不到。二、失去你很珍惜的。在大寶2歲半被診斷出第1型糖尿病時,我體會了這兩種痛苦,不僅失去自由自在的生活,餐餐要定時定量,還得配合打針,驗血糖,全年無休;我失去了一位生龍活虎,健康的寶貝兒子,且終身不癒。
大寶剛發病住院時,護士每在他的身上扎一針,我的心就痛一下,再來的哭聲,我已淚流滿面,我只能緊緊的抱住大寶,只想讓他知道,我了解他的痛,我願意替他承受這一切,但卻一點也幫不上忙,那種心痛與無助,吞噬了我的靈魂,我宛如行屍走肉。還好有先生的支持,又看見了大寶在胰島素治療後情況改善,才得到一點安慰。我開始告訴自己,除了悲傷、怨天尤人外,我還能做甚麼? 於是我下定決心,要積極樂觀來面對這個難題,才能找回之前生龍活虎的寶貝。
正向態度面對疾病,與糖尿病為友
從此,我們一家人把驗血糖、打針、秤食物份量、定時定量飲食、運動,當成跟刷牙洗臉一樣,成為生活的一部份;並且讓大寶知道,糖尿病不會傳染,無須躲躲藏藏,他並不是異類,只是生病了。現在大寶快17歲了,一直很開朗樂觀,完全接受他的糖尿病。
刻意的安排,改變了我
回首來時路,乍看點點滴滴都是心酸,但深一點看,似乎這一切是有人刻意安排,讓我從中去學習、體會人生。若非大寶糖尿病,從小在優渥環境長大的我,以為人要追求的只是快樂; 若非大寶糖尿病,怎能激發我堅毅的本質,每天為全家煮健康的三餐,每天半夜起來為大寶驗血糖,天天陪他去運動,卻樂在其中。
別人可能只看見我身體上的勞動,其實經由一次次的磨練,我心靈上得到的滋養,助長我成長、成熟,懂得惜福感恩,更能深刻感受甚麼是快樂、是幸福,這過程中的感動,化作一股力量,讓我有能量繼續照顧我整個家,更有餘力去當志工幫助別人。