一個方向，帶著孩子往快樂走 。
一個方向，帶著孩子往快樂走
～談第一型糖尿病拍攝過程〜
撰稿｜陳正勳導演
我聽過糖尿病，我媽媽也正在服藥控制中。2019年康泰基金會邀請我拍攝糖尿病青少年與兒童營的時候，我才知道不是只有中老年人、肥胖的人才會得糖尿病。原來糖尿病分為二種類型，其中第一型是先天缺乏胰島素，好發在兒童與青少年身上，台灣目前約有2萬名這樣的孩子。發病之後就必須終身注射胰島素，不僅要在飯前測血糖，一天更要注射二到四次不等的胰島素。
親眼看見的，與書上讀到的，永遠是二個世界
在拍攝之前，我讀了一些資料，大致掌握了這個疾病的重點。但是真正拿起攝影機全程紀錄之後，我才知道這個疾病給父母與孩子帶來什麼樣的挑戰，不僅是孩子必須每天挨針的痛與父母的心疼之外，更是關係到生死。
其中有一段拍攝是在半夜三點，我和攝影師來到學員的房間，每個房間都有一個醫師陪伴四到六個孩子。醫師必須半夜醒來，拿起熟睡中孩子的手，用針戳手指，幫沉睡中的孩子們測血糖。如果有狀況的話，就一定要叫醒小孩，讓他吃東西補充糖份，以免低血糖。
其實我不太清楚低血糖的後果是什麼？直到營隊裡的衛教課程才知道，半夜低血糖沒有發現的結果，隔天有可能就是天人永隔。原來這群孩子與他們的父母是這樣戰戰兢兢的度過每一天，每一個夜晚。他們肯定感到茫然，不知道下一步該何去何從？
但是浚楓的爸爸說：只有一個方向，帶著孩子往快樂走。
浚楓，今年小學四年級。這個家庭是活潑的三隻老虎，爸媽屬虎，小孩也屬虎。我正在拍攝這個家庭如何陪伴孩子，帶著孩子往快樂方向走的故事。
浚楓在7個月大的時候確診為第一型糖尿病，一歲之內發病的，台灣平均一年不到二例，他就是其中一個。7個月大的時候有感冒發燒的情況，尿布需要一直更換，昏迷後送到急診，血糖高達600多，在加護病房的照料之下才逐漸好轉。
夫妻倆對這個疾病一無所知
爸爸說：
雖然難過一直哭，但是我們想到的是接下來要怎麼辦，如何對小朋友才是最好的。所以我們要趕快的接受，讓日子盡快上軌道。從完全不清楚到真正了解疾病，例如：吃什麼東西會對血糖有什麼影響、如何幫孩子測血糖與打胰島素等。以前我們根本不會想知道食物六大分類，直到孩子生病了，我們才明白什麼是碳水化合物。
從確診、難過到接受需要時間，從勉強接受到真心的接受更是需要智慧。當時我們只有一個方向，就是怎麼樣做才是對孩子最好的。其實只要想到這裡，你就會真心的接受，接受之後就不會活在過去的情緒裡。然後就是要往前看，該如何陪伴孩子控制好血糖才是最重要的。
媽媽說：
如果吃低糖的東西就只是為了控制血糖，這不是我想要的生活。所以我教育孩子，你什麼都可以吃，但是要懂得控制量以及計算需要注射多少的胰島素。有快樂，日子才能過的下去。
其實，我最好奇浚楓這個孩子如何看待自己，以及自己與世界的關係。這個孩子就像心靈導師一樣，也帶領著我往一個方向走去。
導演：你怎麼跟你的同學說你有糖尿病？
浚楓：讓他們知道我是什麼狀況，如果遇到什麼事情可以怎麼做。我會說我有第一型 糖尿病，中午的時候需要打針，希望你不要覺得我很怪。我也是正常人，只是多了一個步驟需要打針而已。如果我昏倒的話，可以給我糖。
同學的反應有二種
第一種是，好，我知道了。第二種是，你要打針哦。
導演：你對同學的反應有什麼感覺？
浚楓：都可以，每個人都有自己的看法。
導演：你如何看待自己與別人不同的地方？
浚楓：一個要打針，一個不用打，就只有這樣。
導演：你覺得第一型糖尿病像什麼？
浚楓：就像溫度計一樣，有高潮有低潮。冬天時溫度低就是低血糖，夏天時溫度高就是高血糖。至於未來的事，未來再說。
這位小四的心靈導師說的不正是人生嗎？人生沒有十全十美的，是有高潮也有低潮的，未來的事未來再說。唯一確定的，就是要陪著自己、陪著家人往快樂的方向走。
