質本潔來還潔去 熟女 J 的當下人生

撰稿｜張瓊齡

       J 從年輕就抱單身主義，她並不是因為照顧失智的父母耽誤了終身，不是因為職場不容易找到交往對象，不是因為太會挑或眼光太高錯過了所謂的時機。於是，當父母雙雙陷入失智、在最吃緊的時候，必須同時雇用2名外籍看護才忙得過來，她還能夠平心靜氣勸慰父親說，2位老人家已經比大多數的朋友幸運了，好歹家裡面還有個老小姐，可24小時陪伴著他們⋯ 。

       康泰基金會自 1997 年正式成立小組關懷失智症患者以來，像J這樣父母先後罹患失智症，並且雙雙高壽 90多歲過世的案例，實屬罕見。J 回想，母親約莫50歲起，發現有糖尿病以來，身上就疾病不斷，除了中老年人常見的各種慢性病之外，還罹患過膽囊癌、慢性骨髓炎等。相較於父親的性情平易近人、善體人意，原本就比較難伺候的母親，從她還年輕的時候，相處起來就容易有摩擦，實在難以分辨，究竟是出自母親的本性？還是生病造成她的怪異言行？J 說，當母親一再重複說些子虛烏有的事，繪聲繪影猶如身歷其境，除了造成其他家人對 J 的不諒解之外，連她自己聽久了，都不免懷疑母親說的是不是真的？

       母親在醫院出入頻繁，會吵、會鬧、會打人、見人就吐口水，在榮總還被取了「口水奶奶」的外號；當2003 年確診有失智症，便已經是中重度，也無從追溯到底何時罹病了。父親是榮民，J 本身是公務員，看似有著穩固保障，然而面對著1年曾經高達180多萬的開銷，也為讓父母日常生活品質好一些，嘗試了許多錯誤，付出 過很多學費，為了不因病負債，J 得把自己所學的公共行政專業，恰如其分地，應用在財務與日常生活和外籍看護的管理上。

       2006年，J 公職退休，加入和外籍看護一起全天候照顧父母的行列。她很明白，必須跟看護建立起同甘共苦的情誼，才有辦法承擔起照顧父母的重任，依據經驗，看護有時越換越不理想，轉換看護期間的空窗期，只是讓病人跟家屬更受罪，唯有一開始就建立起好的合 作基礎，才是明智之舉。 J 覺得「人同此心，心同此理」，人要將心比心，對於外籍看護來說，領同樣的薪水，能夠做家庭清潔、照顧小孩，或者照顧中風病人、癌症患者，都比照顧失智患者來得輕鬆愉快。曾經有個看護，來到 J 家一看到同時要照顧兩個失智老人，並且其中一位還有攻擊性，當場眼淚掉了下來，也拒絕了這個派任。願意留下來的看護，基本上和 J 都相處得不錯。J 說，剛開始任用看護，她一視同仁，讓家裡所有人都吃同樣的食物，但實在消耗得太快，不堪負荷，她趕緊調整策略，跟看護溝通，阿公阿嬤身體不好，需要吃得比較營養，所以貴的東西給他們吃，而 J 與看護一起改吃比較平價的食物。又有一回，新雇用的看護來台才幾天就生病住院，經檢查確認不是法定疾病，不能把她遣返也不可能換掉，J 當時必須獨自照顧雙親，實在分身乏術再照顧看護，她靈機一動，花點錢拜託醫院裡頭其她陪病的外籍看護們，撥空照顧J新聘的看護。

       後發病的父親先走，那是 J 生平中首次有親人過世，由於還有狀況連連的母親要照顧，她沒有空暇可以感傷。J 父親過世後的半年，母親很開心，因為 J 與看護已經不再需要分工，她可以一人獨享2人的照顧；等她終於想起久久未見的先生，旁人只好哄她說「爸爸住院去了」，但直到她臨終前，還是叨唸著要找"爸爸"；J 深有所感：誰說失智症忘了一切？有一種情是他們深深牽掛不會忘的！縱然母親後半生受盡病苦折騰，活到了91歲高壽，醫師已經宣告束手無策，家人也不打算施以侵入性的急救，J 明白，母親一輩子受到家人的愛與照顧，有足夠的安全感，她依然對世間有所眷戀、太多不捨，排行老二的 J 承諾母親，此後會善待自己，也會盡己所能，繼續實質照顧長她12歲的兄長與小妹，母親才甘心離開。母親在2011年12月辭世，那時候的 J，已經有10 多年夜裡不太能睡，她先讓自己好好地睡了一覺，醒來之後，面對著不再需要承擔照顧父母的全然輕鬆時，她卻掉入了一個好深好深的空洞裡，久久爬不上來。父母相繼走了，外籍看護也必須離開，住了62年的老家只擁有地上物權，竟在這個階段，被通知得限時遷離，一輩子沒搬過家，也不知道怎麼搬家的 J，一個人慌亂地從老舊住宅搬進新式的電梯大樓裡，此時突然不知道-- 何處是我家？  

       在長期照顧父母的過程中，身旁一直不乏同學、朋友的關心與協助，然而當自己陷入無底的深深孤寂時，卻並不想太麻煩朋友。她迫使自己走出空洞的方法是到處上課、當志工、試著認識新朋友，原本就喜歡自助旅行的 J，在嘗試走出失落、努力建立新生活的同時，也首次赴中國大陸展開一趟壯遊，循著父母當初出逃來台的路線，走訪一趟父母的家鄉。就在那趟旅行回到台灣，J 有個清楚的看見：從今而後，自己真的是一個人了！過去，不管出國再久、去了哪裡，要回來的時候，總會惦記著為父母、為家人買些什麼，現在，已經沒有什麼需要買的，每天幾點鐘回到家也都無所謂了；現在的她，行李箱打開，不管人在國內，還是國外，就是一種飄泊的狀態。就在那刻，J 體認到：「我在哪兒，我的家就在哪兒。」往後的人生跟過去想要追求的一切，也永遠的告別了。

       過去的 J，克盡一個做女兒所能善盡孝道，父母走的時候都安詳，沒有受苦；儘管自己是失智症的高危險群，隨著年齡的增長，也難免有生理機能的衰退，由於陪伴父母走過那段漫漫長路，讓她早有心理準備，也已經預先做好實質準備。J 衷心認為，這一生至今，現在，當下，此時此刻，就是她人生的高峰，是這輩子所能擁有的最好時光，想做什麼、不做什麼，基本上都從心所欲，無求於人、無愧於心；而那些曾陪伴她，走過艱困歲月的夥伴、機構以及醫護人員，才是讓她現在走得更好的原動力。質本潔來還潔去。這是 J 的人生寫照。