痛苦會過去，而愛會留下

「康泰憶起來」~早發性失智症支持團體

撰稿｜編輯室

      「你好漂亮， 做我的媳婦好不好？」她笑著，眼睛瞇成溫柔的彎月，把碗中的菜一逕夾到我碗內，又親熱地勾起我的手，說上次一同出遊如何有趣，邀我下次再一起去哪個好玩的地方。這天，我們第一次見面，在「康泰憶起來」歲末餐會。「康泰憶起來」是一個早發性失智症的支持團體，透過傾聽與述說，讓病人與家屬在此釋放壓力，重新找回面對生命的力量和勇氣。（早發性失智症：指65 歲以下被診斷為失智症者）

       雖然早發性失智症病人數量比例低，但也是值得重視的一群。由於年紀尚輕，身邊的家人朋友較不會將其異常徵狀聯想至失智，因而不易早期發現。正值中壯年的他們，處於生命的巔峰，在家庭中是值得依靠的支柱，在社會上是創造貢獻的主力；「早發性失智症」，像是一隻掐在脖上無形的手，一點一點扼住生命的活力，直至死亡。不只病人深受早發性失智症所苦，失智症家屬通常也肩負著主要照顧者的責任，承受極大的身心壓力，從基本的生活起居照料，到較進階的照護技巧，都必須有所了解。除此之外，家屬還必須額外彌補家庭失去支柱的經濟、情感缺口，努力維持家計、操持家務、照顧長者與子女等等。

       在照顧病人的高壓之下，家屬往往會遺漏自己的需求，過著以病人為重心的生活，犧牲自己原先的社交活動，也犧牲追求個人興趣的時間，無人能分擔辛勞、紓解煩憂，久而久之，家屬會感到自己孤立無援，生活逐漸失衡。這是「康泰憶起來」存在的意義與目的。早在失智症仍不廣為人知的時期，康泰已經看到失智症可能引發的現象，預先思考應該如何因應，並著手安排行動。並且，康泰特別針對早發性失智症族群，相較一般失智症，其較為少數，病人與家屬面對的問題也更為複雜多變。

       在雙月一次的團體分享中，雖然每次的時間只有短短一個早上，但深度而貼近的對話，拉近了彼此距離，建立如同兄弟姐妹般的緊密情誼。成員大多落在4、5年級，面對相同的悲傷與失落，但也共享親密，以及漫長過程中偶發的喜悅。有位家屬帶著確診一年的先生參加，在團體中提到，先生最近幻想的情形加劇，甚至阻擋居服員進入家中，當時需要外出上班的她無能為力，她也分享前陣子去北海道的旅行，有人問她先生北海道好不好玩、有沒有吃到帝王蟹，他說：「當然有啊，很大一隻！」大家都笑了。

       在團體中，除了康泰同仁、病人和病人家屬，還有一個特別的角色：身穿整齊襯衫，總是帶著靦腆溫和的微笑，他是吳冠毅醫師，服務於長庚醫院精神科，在團體中提供心理支持與陪伴關懷。當家屬對於醫療行為、健保制度等等有疑惑，想尋求專業協助，他就會深入淺出地解釋，讓家屬心中的大石頭能夠落地。他總是不厭其煩提醒，無論病人退化的程度如何，情緒與安全感都是持續必須被照顧到的，雖然病人無法表達，但依舊能夠感受到他人的情感。

        「康泰憶起來」是痛苦汪洋中，一個短暫休憩的島嶼。讓人們離開時，能夠再度相信自己足以面對、足以承擔。它不是單向提供人們滿滿的力量，而是讓人們知道，那股力量其實一直存在於自己身上。白明奇醫師在其著作中，有這樣一句感性的話：「忘川，是一個美麗的傳說，說人離開世間一定要去喝口忘川的水，以免將今生的記憶帶往來生……」失智症病人，猶如誤喝了忘川之水，在此世就將點滴記憶還諸天地。不論是快樂的、哀傷的、深刻的、瑣碎的，都無一倖免，這是時間最殘酷的公平。歲末餐會的尾聲，會場播放起老歌，已無法言語，行動也需人攙扶的爺爺，突然搖頭晃腦地哼起斷續的旋律。於是我們知道，即使他看似斷裂於我們，仍然有透著微光的縫隙，隱微地將彼此連結在一起。