人生漫漫如長夜，繁星時閃、時爍 你並非獨自一人！

撰稿｜張達人　醫師

      臺灣T1（第1型糖尿病）的患者大約有一萬五至兩萬人左右，是成人糖尿病的百分之一，發病年齡普遍在15歲以下，其中以國小學生時期最為常見。

      「天主教康泰醫療教育基金會」於民國78年在臺灣糖尿病權威林瑞祥教授指導之下，成立「糖尿病童服務組」，尤其特別關注T1患者。最初的立意，是希望能為孩童們建立相互交流的平台。早期臺灣社會環境不如現今網路便捷、資訊豐沛，可快速獲得各項知識，社會大眾對於糖尿病還不甚了解，對T1的認識更為不足，因而造成病童及其家庭在心理上或社交生活非常大的衝擊，是急需被關心和照顧的一個族群。

      由於發病年齡普遍較低，且正值成長時期，面對這突如其來且無法治癒的疾病，內心必定充滿恐懼，相對剝奪感也會產生。本來可以自在大啖美食，開始要有所限制，並且會覺得自己是有缺陷。康泰秉持「做人不想做的事、做人還未去做的事」的精神，在北、中、南都有成立「糖尿病童服務組&年輕糖尿病聯誼會」，透過舉辦講座、親子坊、夏令營及志工訓練等，推廣糖尿病相關的衛教知識，並運用同儕的團隊力量，讓孩子們彼此學習更多適應疾病的方法，最重要是給予心靈上的支持與關懷，幫助他們接納自己身體上小小的不完美，並懂得欣賞自己獨特的價值，身心靈更臻成熟、獨立，也能盡情發揮所有的才能、潛力，對自已相對更具自信。

      除了孩童外，其家人也承受著一定程度的壓力和困擾，當發現孩子的狀況時，家長都會感到內疚、驚慌，他們也是非常需要被鼓舞與支持。我們鼓勵父母及孩童們多多參與相關的活動，透過團體集體認同，來引導孩童及家屬學習彼此對話、與疾病對話，減低焦慮感，更能幫助他們重新投入正常的生活。康泰也設有諮詢專線，當孩童及家長有任何疑問或感到無助時，歡迎撥打我們的專線來洽談諮詢。(02)2365-7780 分機18 糖尿病童服務組）

      為使糖尿病患者得到良好的照護，目前從血糖試紙到胰島素都納入健保給付，大大紓解糖尿病友的經濟壓力。臺灣也重視學齡（前）兒童的健康檢查，期藉由早期發現及早轉介治療，掌握各成長階段，守護兒童健康。然而；即使有政府機構推動衛生教育、健康保險，所能給予病友們的大多偏向身體上的照護與協助，在心靈層面的健康，則成為康泰重視的一環與努力的目標，為守護病童竭盡心力，協助他們儲備面對疾病的能量，不被糖尿病囿限，正向樂觀接受生命的翻轉。

      《甜蜜的冒險》記錄了許多T１糖友們成長至今的心路歷程與變化，閱讀他們的真實故事，能更進一步地靠近他們的心，認識、了解T１糖友們，如何掌握自己的健康，做到良好管理，並看到他們如何對生命展現熱情。即使曾經感到傷心、困惑、迷惘、沮喪，你與別人的不同正是你的特別之處，勇敢追求你想做的事情，願能為你帶來力量。