「忘了」不能阻隔你和我

(推薦康泰30週年紀念重要出版)
 

       撰稿｜邱憶伶
圖｜時報出版

對親人失智的悲傷，不是來自他當下的遺忘，

而是自我緊抓著歷歷在目的過往，不肯放手，

盡了全力，然後釋懷，繼續好好過活，

才是生命教給我們最重要的一課…
 

       記憶回到父親在台北慈濟醫院住院那時。病痛的折騰，讓爸爸無法一夜安穩成眠，總是在天未亮即醒來，睜著眼與蒼白的天花板對望，靜靜等待清晨的第一道天光照進病房內。身高近180公分的父親，獨自困難地起身，輕手輕腳地下床梳洗，沒開口喊人幫忙，只為了讓曲身窩在陪病床的女兒多睡一會兒。
 

即使忘了，仍能感受「我愛你」

       一切的動靜，我雖閉著眼睛，卻宛如親眼目睹，繼續裝睡迎合爸爸體貼的心思。其實在病房裡的夜晚，如同在戰場上，身心會自然而然、時時刻刻保持警戒狀態，唯恐一個不留神，這場與疾病對抗的戰局，隨即態勢逆轉，甚至必須付出無止盡的追悔與遺憾做為代價。

       日常朝九晚五的上班日，極少在清晨時分醒來，然而陪病時，寧靜的清晨卻成了我們父女倆共處的珍貴時刻。用輪椅推著爸爸下樓，到醫院前的庭園裡散步，呼吸園中樹木，花了一整晚醞釀的新鮮空氣。坐在樹下的爸爸想喝咖啡，立即奔往2樓星巴克，買了兩杯熱拿鐵，一人一杯，在溫熱的香氣中，天南地北地聊著。隨著病情的發展，爸爸進出醫院頻率愈來愈高，說話的次數愈來愈少，昏睡的時刻愈來愈長，父女間最後的交流僅靠緊緊相握的手……。
 

真正的無悔在盡了全力之後

       當我的親身經驗，遇上《忘了──走一段無悔的失智照護旅程》書籍封面的瞬間，眼眶紅了，心卻溫熱了。畫面上出現兩雙互相牽著的手，傳達出「忘了」的人，全然信任的託付，以及照顧的人，全心無悔的付出。我們因此看見人與人之間，最真摯的情感交流，不需言說，卻感受真實。書一翻開，便欲罷不能地一口氣讀完整本，內心百感交集，書裡訪談的每個案例故事，主角所經歷照護失智親人的過程，點點滴滴都令人動容；透過文字的描述，我們彷彿親眼目睹病人家屬長期照護，一路走來的艱辛，並感同身受。

       作者褚士瑩從少年時期，即擔負起照顧罹患失智症外婆的任務，而在他外婆過世10多年之後，他母親也開始出現疑似失智的徵兆。儘管自身同樣面對著失智症遺傳基因的威脅，褚士瑩仍義無反顧地，把對自家人的愛，擴大為關心所有失智症病人及家屬的愛，因此他積極寫出《忘了》一書，希望能為更多失智症病人家屬，提供實際的指引與撫慰。

       這本書是臺灣坊間，第一本從失智症病人照護者角度出發的書籍，透過生活在這片土地上的真實案例，我們得以看見失智症病人，與家屬相處的獨特面向以及心路歷程。失智症病人家屬，眼看著親人的生活能力逐漸退化，從初期尚能自行打理生活，慢慢演變成需要旁人提醒「現在該做什麼」，再接著會變成需要由照顧者協助日常起居，最後可能會喪失語言與行為能力。面對失智症幾乎不可逆的病情發展，這種巨大的無力感，是每個病人家屬心裡共同的痛。
 

照顧者可尋求專業幫助撐下去

       每位失智症病人的背後，通常都有照顧者，全心全意的付出與陪伴；而照顧者，不但必須全天候妥善的照顧病人的生活需求，更必須克服自己身心的雙重壓力。而照護期間或長或短，無法預測，甚至可能長達1-20年；照顧者每分每秒的盡心盡力，只為了盡量留住彌足珍貴的親情與緣分。

       依據統計，目前臺灣的失智人口保守估計近20萬人，推估擔任長期照護的家屬及關係人約有90萬人；他們平均一天要照顧病人長達14小時以上，其中大多數人有苦難言，經常感到孤立無援。就像書中提到一位約60歲的女兒在「孝親」的傳統觀念包袱下，獨自承擔起照護高齡近90歲的父親的全責，甚至刻意對家人隱瞞父親失智的病情，長時間下來，反而把自己逼到憂鬱症的死角裡，無法脫解。發生在11月「孝子弒殺失智母親」的人倫悲劇，更是令人痛心扼腕。照顧病人不是一件簡單的事，長期照顧「失智症病人」的困難更是加倍有餘。

       不同病程階段在不同失智症病人的身上，會出現不同的症狀反應。病人的反應，雖然看似有跡可循，實則都是獨一無二，因此照顧者必須隨時保持警覺，準備應對突發狀況，又必須隱忍不足為外人道、精神與體力長時間拉鋸的痛楚。雖然照護失智症病人，是條漫長而艱辛的路程，但千萬別忘了我們生活在資訊發逹的時代，有不少相關社會資源可以善加運用，讓照顧者適時喘口氣、休息片刻；也有不少社福單位或民間團體，願意提供協助，讓失智症病人的家屬，可以維持一定的生活品質。

       在《忘了》書裡，作者與康泰基金會合作，整理收錄了各種失智症相關的醫療與照護資源。有長期照護需求的家庭，也可以諮詢醫療院所與社會福利單位，以獲得更多詳細的資訊；照顧者不必再單打獨鬥，可以透過居家照護或短期照顧等的協助，得到喘息的機會，或一段放鬆身心的「陽光假期」；還能多方參訪專業照護機構，瞭解他們所能提供的服務內容，以便及早為病人做最好的照護安排。照顧者本身也要盡量調整自己的心態，積極吸收相關知識與資訊，除了有助於穩定病人的病情外，也能因正視與瞭解疾病發展，預先做好規劃與安排。
 

勇於面對才能做好準備

       各國名人，如美國哲學教育家愛默生、美國前總統雷根、英國前首相柴契爾夫人、諾貝爾物理獎得主高錕等人相繼罹患失智症；臺灣每100人之中，就有4個失智症關係人（病人及家屬）。從這些新聞與數字中，發現失智症是當今世界上盛行率極高的疾病，而它有極大可能，會對我們未來的生活造成嚴重影響。

       到底該如何理解失智的世界？又該如何正向的迎接考驗？面對失智症這個頑強的對手，我們首先應該做的事是正視它、瞭解它，只有努力去設想它到底如何對病人「洗腦」，才能進一步擬定最合適的照護策略與之相抗衡。

       當失智症病人的大腦迴路，以另一種難以解讀的邏輯出現，他們與其他人的溝通訊息，出現了迥然相異的定義。對病人來說，可能分不清楚哪個面向是真實的？哪個情境是虛幻的？而照顧者往往苦於對應不到失智症病人的頻率，僅能猜測他們的需求、探索他們的反應。也許虛實之間的界線並非涇渭分明，卻難以完整的連接兩端，而我們必須以理解力與同理心盡量跨越那道橫阻。

       「在失智症面前，我們都必須抱持著謙遜的態度。即使是失智症的權威、專家，目前對失智症的認識，也只是冰山的一角。」無論是醫護人員，還是照顧者，都無法真正瞭解失智症病人的腦海裡知道或不知道、尚存或失去的記憶究竟是哪些部分。以目前的醫學科技，雖然失智症無法治癒，若社會及大眾願意釋出更多善意，盡量以正面態度看待失智症病人，讓他們保有尊嚴與權益；只要有更多人願意參與及協助失智症病人的照護時，就能逐漸形成友善的社會環境，發揮最大的力量來落實「維持失智症病人妥適生活」的理想。

       我在書中看到一句印象深刻的標題：「有準備，才是真正的強者。」那位病人家屬在與失智症正面交鋒過後，對自己往後人生預作的安排，更是趨向樂觀豁達。從這個角度看來，疾病可說是提醒我們正向調整人生觀的契機，也能成為積極面對未來的動力。最後，衷心期盼此書的出版，能幫助更多需要的人及家庭，讓大家都能及早勇於面對並做好準備。