~我的生命我如何無憾無悔地抉擇?~

個人的人生價值觀：自主抉擇醫療之考量

撰稿｜陳怡如全人關懷師

       病人自主權利法在民國109年1月6日正式實施上路了。這個法案的實施，比起之前的安寧緩和條例，除了照顧到末期病人，更擴大照顧到處於不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，和政府公告的其他重症。這部法案，讓我們可以在還未生病的時候，就能開始思考，當我面臨這些情境時，甚麼是我所想要的、甚麼是我不願意接受的醫療措施。也就是讓我們在成為病人的時候，可以有醫療自主權，並且保障我們善終的權益，和促進醫病關係和諧。
 

       筆者的工作，是末期病人的靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰。有太多的時候，末期病人的痛苦並不只是面對死亡的恐懼，更常見的是那漫漫無期瀕死期的等待，不知道終點何時會至、害怕拖磨，與帶給家人的重擔。家屬也面臨著內心的天人交戰，掙扎與搖擺的心情，不知道已經昏迷或重度失智的家人，是希望能夠順應天命、順其自然? 還是還想要和疾病抗爭到底，爭取陪伴家人活著的機會，就算多一分一秒也好。當做抉擇的重擔壓到家屬身上時，常常讓家屬感到喘不過氣來，怎麼選擇都不對。更可怕的是，當許多家屬有不同的意見時，那家庭的紛爭、互不退讓、互相指責對方不孝，更是讓病床上的病人拖著殘弱的病體、拉著點滴架勸和，家屬卻手足反目、大打出手的情形屢見不鮮。然而，家屬的這個痛苦，並不會在病人離世後就終止，往往延續到病人離世後，家屬的哀傷伴隨著強烈的自責與罪惡感。選擇拔管讓病人減少痛苦離開的家屬，自責沒有讓父親多活久一點，覺得自己是冷酷的劊子手；選擇拚盡全力搶救的，則自責讓母親身體多受了那麼多的折磨，最後母親還是離開了，早知道就讓媽媽少受點苦。似乎沒有一種選擇，能讓家屬沒有遺憾。

       筆者常常在想，若是在我們仍然健康或意識清楚時，就和身邊親密的家人，詳細與清楚地溝通過我們的想法，甚至預先選擇好當自己意識不清時全權做主的醫療代理人，那麼面對重病和死亡的重大關頭，是否就能讓我們減少些不必要受的苦，和遺留未盡之遺憾與自責給我們所愛的人。
 

       但在我們準備簽署預立醫療決定，和家人與醫療團隊進行預立醫療照護諮商之前，先去了解我們自己的人生觀和價值觀，面對疾病和死亡，知道自己害怕什麼、不希望面對什麼?又會想要為了什麼爭取多一點時間，是很重要的。

       對有的人來說，生命在好不在長，若是時間到了，其實最怕的是身體受痛苦折磨；老了不中用了，最好就心臟病發就走，時間到了就順應天命吧！但是我記得我們的百歲人瑞賴甘霖神父曾說過，他還想要好好活著，認識現在的這個世界，認識這個世代的年輕人，生命還有好多美好的事物等著他去探索。面對重症，每個人害怕的也不同，有的人最怕不能走動，臥病在床，世界就縮小到一張小小長方形的床上；有的人害怕的是失去尊嚴，大小便失禁，需要別人把屎、把尿；有的人最害怕的是忘了自己是誰，忘了親愛的家人等等的失去了認知能力。

       其實，先想想自己面對死亡和疾病害怕的是什麼，不只是為了讓我們能善終，也幫助我們能夠『善生』。因為這也讓我們知道自己最在乎的是什麼，是我的家人，和陪伴我所愛的人，還是我的信仰?抑或是能自在的做自己，能自由走動和飲食?或是能工作、對這社會有貢獻? 還是繼續追尋自己生命的意義。回到自己的內心，探問自己內心的渴望與需求，找到自己生命的核心價值；然後不用等待生命的最後一刻，現在就盡可能地活出生命的意義：對身邊重要的人表達愛意，珍惜能相遇的每個精心時刻。感謝上天現在的我還能工作、對家庭社會有貢獻。也珍惜自己有健康的身體，可以享受美食和到處遊歷。

       生命是上蒼的賞賜，在新生的生命中，我們看見生命的美好與驚奇。但從出生到死亡的過程中，就是看我們如何活出生命獨一無二的光彩，最終完成任務，優雅地回到天家。縱然生命中的一切均是上天賞賜、上天收回，但上天賞賜的能力與天賦，在活著的時候如何善盡其用，卻是我們的責任。把病苦與死亡看作生命的一部分，預先計畫與安排，讓我們能盡人事，聽天命，也表達了我們對生命的看重與負責的態度，更是讓我們的家人能在危急時免於手足無措的愛的表現。感謝上天賜給了我們生命，每份際遇，與愛我們的人；也感謝上天賜給我們人生的病苦與生命的終結，讓我們能珍惜生命、善用生命，體驗人的有限與軟弱，並且在這有限的生命中，活出愛！