忘記背後，努力向前的人生

撰稿｜張瓊齡

　　民國94年11月7日下午4點，是陳美鈴的生命分界點，在那之前的人生，如今想來印象模糊，在那之後的日子，點點滴滴都歷歷在目。

　　美鈴不明白老天爺為什麼選中了她的孩子？

　　既非遺傳，病因亦不明，當醫生告訴她,他的孩子因胰臟無法製造足夠的胰島素,須終身打胰島素,而且每天須打四針以控制血糖,這種病醫生判定是”第1型糖尿病”，從此以後，他這輩子都要每天打四針胰島素，以免血糖過低或過高，以賴維持生命,一想到這個，美鈴的眼淚就停不下來。

　　然而老天爺卻又厚待這對母子。

　　當美鈴還在驚慌失措、終日以淚洗面的階段，透過先生知己的醫師朋友，她就跟專門提供第1型糖尿病患者家屬支持的康泰基金會連上線，從一開始發病的困惑,震驚,悲傷,害怕,內疚,調適,到最後接受它,唯有選擇與它”共存”,她的孩子才有活下去的機會; 如今孩子雖然罹病近十年，在一家人的持續努力之下，即將成為大學新鮮人進一步擁抱青春的兒子，健康狀態良好，飲食、運動並無過多限制，生活一如常人--只要維持每天打四針。

　　身為職業婦女，原本不常下廚寧可把時間更有效運用的美鈴，在兒子剛發病的最初半年，天天做飯並且親自送便當到學校陪孩子一起吃飯，以便幫孩子打針，懂事的孩子覺得媽媽這樣太勞累，竟主動要求學習自己打針！美鈴不捨孩子年紀這麼小就開始打針，在心理上對於打針恐懼或厭棄，因此每次打針的時候，都跟孩子說，讓小蜜蜂來叮一下，試圖營造出一種溫馨可愛的情境；而在孩子學習打針之初，她自己也親自到醫院上了胰島素的基礎課程,了解胰島素在孩子體內產生的變化,她也同步使用空針幫自己注射，一方面做出示範給孩子看，一方面則是不斷用自己的身體做試驗，一一找出打針比較沒有痛感的部位，再引導孩子在同樣的部位進行注射。沒想到，這種類似神農嘗百草的精神，讓美鈴成了最佳的打針老師，日後透過參與康泰持續舉辦的夏令營，她教會了許許多多的孩子為自己打針。

　　每年暑期康泰基金會為罹患第1型糖尿病的孩子舉辦為期三天的夏令營，最主要的目的除了讓孩子學會自己打針，另一方面也是讓長年為孩子健康擔憂的父母，稍稍能有喘息的機會。在團體氛圍的感染之下，加上經驗豐富的醫療人員從旁誘導鼓勵，許多孩子怯生生地拿起針筒生平第一遭往自己身上扎針，就算第一天還不敢動手，通常第二天起碼就能扎下歷史性的第一針，到了結業的時候，當所有的家長發現孩子經過短短的三天真的都可以為自己打針的時候，那種喜出望外與激動，是完全難以形容的;孩子能為自己打針，這意味著，在漫漫的人生長路上，孩子已經為自我照顧多學會一種能力，相對地父母對於孩子的牽掛也能多放下一分。

　　身為兩個大男孩的母親，孩子能夠和美鈴無話不談，是許多人所稱羨的，殊不知，在陪伴孩子走過青春叛逆歲月的過程，不助長孩子用犧牲健康作為條件交換，她用心良苦，也吃足了苦頭。

　　美鈴回想，孩子就讀國中階段，曾一度沉迷於電腦線上遊戲出現過讓她擔心的行為，為了堅定表達管教的決心，她當著孩子的面剪斷電腦電線，孩子也立即激動地騎車衝出家門，離家出走,消失了一個晚上。

難道不會擔心，孩子因為賭氣故意或者錯過打針的時間，血糖過低發生意外嗎?

　　“當然會”

　　「我已經做好最壞打算，了不起，我們母子醫院相見吧!」美鈴悠悠地說。原來，思慮周密的她，知道自己不可能無時無刻伴隨在孩子身旁，為避免孩子臨時昏倒，緊急送醫被誤打葡萄糖，造成難以收拾的遺憾，當孩子發病後，就趁著每次生小病的時候，已經帶著孩子到區域內的每一家大小醫院診所看過病，也就是說，在孩子日常生活所及的範圍內每一家醫療院所，都有他的病歷，那麼最起碼，萬一孩子任何時候、發生突然昏倒被緊急送醫，就不至於在父母趕到醫院之前，發生不測。有了這層防護網，雖然孩子負氣出走讓美鈴傷心，卻不至於造成她六神無主。

　　由於和孩子的老師保持良好而密切的聯繫，美鈴曾經兩度透過老師的協助，突破孩子的心防。考量孩子健康的特殊需求，她認為就讀私立初中比較有把握能夠結合校方的力量，一起為孩子建立安全防護網，然而孩子卻因為希望和熟識的同學一起念公立國中，不肯接受母親的安排。美鈴想起兒子曾提過一位頗為欣賞的老師，在她的請託之下，老師和孩子懇談了兩個多小時，終於讓孩子願意嘗試看看。而國二的暴走事件，讓母子關係陷入長期冷戰，美鈴則透過天天和孩子的導師保持聯繫，確知孩子的日常狀況無須擔心，她也就給出讓孩子叛逆的空間，相信孩子能夠自己面對成長過程的重重關卡。

　　第1型糖尿病並不常見，高中階段透過班親會，美鈴認識了和孩子同班的另一位病友，同時也促使校方關注到這個疾病，最後挖掘出全校總共有四位病友，他們全成了美鈴愛屋及烏的對象，除了關心他們的健康，也關注他們的未來。美鈴笑著說，她自己孩子面對大考、推薦甄試、選填志願，全都不需要她操心，一直不斷主動反覆演練，為爭取進入自己所喜愛的科系努力，卯足全力，反倒是同班的那位成績很好，足以進入醫學院就讀、卻不知道怎麼做出最好選擇的同學，讓她忙得不亦樂乎,美鈴侃侃而談說,真感謝當時康泰基金會派員至台中輔導,順利的這名也是第1型糖尿病孩子,今年順利的考上了牙醫系。

　　近十年以來，她的心思幾乎全放在孩子們身上，而老公則負責照顧她，美鈴笑著說，老公很有智慧，他知道只要把她照顧好，就等於全家都照顧好了。現在的美鈴，在老公的帶動下，很認真地投入騎單車運動，原本只是孩子與爸爸的健身活動,現在她自己也加入他們的行列，甚至成為他們和東部地區病友聯誼團體的共同嗜好，也曾經一起騎車環遊東臺灣。美鈴的心念很單純，為了能夠陪孩子久一點，看著孩子一關一關地度過，她想要照顧好自己的健康。

　　作為一個在職場逾二十年、也擔任主管的職業女性，儘管上司對她寄予厚望，因為孩子的罹病，讓她必須明快地做出取捨，不可能什麼都想要。說也奇妙，把許多時間用來關注孩子的成長、義務投入病友服務等工作的她，在工作的表現上，更能得到客戶的信任，也交到了許多意想不到的好朋友。

　　美鈴發現，她”開始懂了”有一種背包，就叫做煩惱，印著沉重的記號，只要放下後，不用去尋找，快樂會等你微笑；開始懂了”難得”，所以”珍惜”！難得因這孩子的身體，讓她了解生命中的完美，因為孩子的勇敢面對，讓她不再退縮，更加珍惜她現在所擁有的一切。讓所有悲傷都讓他透明，讓孩子一路微笑前進，且大聲為自己鼓掌，也因從小受到大家的關懷與照顧，便時時提醒孩子，有能力付出時，就不要放棄機會，從此與孩子加入了志工的行列。

　　孩子發病以後的日子，自己才懂得認真、用心地過生活，這其中有個最大的關鍵是，她一心只往前看，不多回想，也不追念過去，就這樣，把眼淚擦乾，一路笑顏迎向未來。