在這裡我感覺到被理解

撰稿｜蔡易澄

　　從那時刻起，我的心底就冒出了一個問題：究竟是什麼樣的原因，讓這些人願意一次又一次地回來這個營隊？

　　在第二天晚會時，我漸漸能夠弄懂究竟是什麼原因，讓這些孩子們即便都會打針照顧自己，卻仍願意回到這個營隊。即便這是一個通訊方便，能透過手機網路聯絡的年代…

 

　　少年少女們聚集在一塊，各自拿著自己的血糖機，熟悉而俐落地刺破手指，然後依著血糖數值，決定接下來要吃多少碗飯（甚至連測量幾公克的磅秤都出來了），或是要打多少劑量的胰島素，才能降下血糖。所有人就這樣集體式地執行日常工作。唯一不同的是，在平常，沒有人會跟他們一起做這些事。只有在這裡，他們脫離平常單一個體的狀態，和有著相同疾病的孩子們一起生活。

　　第一次參加了康泰舉辦的T1DM青少年活力營及兒童歡樂營，出乎意外地，並沒有一般營隊開場尷尬的氣氛。後來仔細一問，才發現有些孩子們已經來過許多屆，當然早就認識彼此了。就連帶隊的生活組隊輔，也都是第1型糖尿病人，多年前也都曾在這個營隊，學著如何與自己的病相處。從那時刻起，我的心底就冒出了一個問題：究竟是什麼樣的原因，讓這些人願意一次又一次地回來這個營隊？

　　是因為可以獲得一些新的知識嗎？對於第一次來到這個營隊的人，也許是這樣的。營隊學員的年齡分佈相當廣，有些是已經發病許多年的大哥哥大姊姊，有些則是正在學習如何面對疾病的小孩子（大概國小一、二年級吧）。這些慣於父母照顧的國小幼童，就必須要學著獨立自主，在沒有父母的陪同下，能夠自己控制血糖。

　　這些孩子們可能是第一次離開自己父母的身邊，第一次學著自己注射胰島素，他們正開始去瞭解自己身上的疾病，並且與它好好相處。他們在一旁大大的祈福牆上，專心地用著些微稚氣的字寫著：「我希望我可以學會自己打針」、「我希望血糖能正常」、「希望保持健康」…。

　　這樣子的祈禱語，其實是可以被實現被允諾的。下午闖關遊戲中，營養師們將知識結合在其中，由青少年營的大哥哥大姊姊們，帶領著兒童營的小朋友，進行團隊合作競賽。熟悉六大類食物分法的，就能快速挑選出來「食物保齡球瓶」；看過六大類食物圖表的，便能完成拼圖；知道哪些食物含醣的，就能挑出正確圖卡；捻熟食品包裝紙的含醣克數計算，便能得到分數。他們不僅僅是在遊戲中學習新的知識，方便日後運用在日常生活中，更重要的是，他們正在磨合一種團隊默契，他們正在練習如何跟別人一起相處。

　　這也正是這個營隊一直希望讓小孩學到的。如果只是單純想要讓小孩子能獲得知識，那其實透過課程或書籍就可以得到了。但在營隊中不是這樣的，在營隊裡要學習跟別人一起合作，建立起人與人之間的溝通關係。

　　在現實生活中，不少第1型糖尿病兒童是害羞寡言的。曾聽同為第1型糖尿病的友人分享：「很怕生，覺得自己跟別人不一樣，怕被人家笑，所以一直都不敢去認識別人。」對於他們，總是因為害怕不被接受或被傷害，而始終不敢跨出心牆，接觸新的人和新的事物。

　　青少年活力營第二天早上，繼續進行團隊闖關活動。但和昨天相比，彼此之間的生澀感又降低了，取而代之的是慢慢形成的小隊默契。不管是需要整小隊一起決定的撲克牌遊戲，或是兩人三腳的中風體驗，都實在需要有良好的溝通。也因此，在他們體驗未來可能出現的併發症時，我知道他們不僅只是懂得愛護自己的身體，也懂得與別人相處。

　　或許是前一晚的心靈點滴時，讓他們真正對彼此敞開心胸吧？近2個小時的心靈交流時間，每個小隊各在自己的房間圍成一圈，分享自己的看法。每個人各選一張圖卡，談談為什麼喜歡它，又或者和自己的生活有什麼關係。我們聊起我們可能會遇到的挫折、揮之不去的煩惱、身體的病痛、還有怕父母擔心的愧疚感。把平常積壓許久的負面情緒排出，聽聽其他人的意見，試著轉念來改善這樣的生活。

　　生病或許是自己一個人的事情：自己要打針、自己要量血糖、自己要注意飲食、自己要小心併發症……但生活並不是這樣的。生活中我們是有伙伴，是有朋友可以一起分享自己的負擔的。感到鬱悶時，我們的身邊，依然會有人給予支持和鼓勵，讓我們再度堅強起來。

　　在第二天晚會時，我漸漸能夠弄懂究竟是什麼原因，讓這些孩子們即便都會打針照顧自己，卻仍願意回到這個營隊。即便這是一個通訊方便，能透過手機網路聯絡的年代，卻始終還是想待在這裡，看看彼此是否都健康安好。在每個人之間，都已經有了一種非常深刻的羈絆。

　　「真的很高興在這裡認識大家。」

　　幾個人圍成一個小圈子，注視著眼前微微發光的燭火，大家沉默而專注聽著台上的人分享他們自己的故事。因為他們都有過相同的痛苦，害怕過太類似的事情：剛得知自己血糖不正常的焦慮、怕這一針打過量胰島素而昏倒、忿怨不能吃過多的食物、恐懼有可能併發的失明、中風、神經病變……注視著在微光底下彼此的臉孔，過往總因其他人無法感同身受的煩惱，現在都可以開始感覺到能被理解。

　　治療也許是一條極為漫長，且有點孤獨的路，需要每天定時服藥和控制飲食，但如果身邊有一群伙伴，願意和你一起走下去，也能使我們心中掀起一股義無反顧的勇敢。就像晚會尾聲，蘇打綠唱的那首歌那樣：「有多少苦痛，有你和我一起度過，一起承受。」我可以看見，大人牽著青少年，青少年牽著小孩子，來到營隊許多年的人，牽著初次到營隊的人。手與手相互牽繫著，不被病魔擊倒，勇敢的往前邁進。