勇敢的小天使

撰稿｜曾郁卿、林子瑄

　　「妳也有糖尿病嗎？」「…沒有耶。」甫坐下來，一位小男孩便提出疑問，若非仍看見他手裡拿著血糖機與試紙的畫面，幾乎要遺忘了此時此刻在容納100多人的香格里拉餐廳裡，有80多位第1型糖尿病兒童與青少年。這是康泰基金會一年一度的第1型糖尿病夏令營場地，我在這裡遇見了難以忘懷的、最勇敢的小天使們。

自己扎針

　　這群活蹦亂跳、笑容滿面的孩童，其實身上永遠都會備著一個小袋子，裡頭裝的不是電動、玩具、漫畫書，而是血糖機、胰島素和針筒。當其他同年紀的孩子還在無憂無慮的生活時，這些孩子們卻要開始學習自己測血糖、打胰島素、計算飲食份量。看著他們小心翼翼地使用針筒、抽出所需的胰島素劑量，捏著手臂、肚皮或大腿進行注射時，我激動不已。「妳知道我是甚麼時候開始自己打針的嗎？我讀中班開始發病的時候！」童言童語從小女孩嘴裡說出，笑臉迎人的同時，她毫不猶豫的扎下手裡的針，宛若這是再平常不過的事。

　　一位青少年分享：「每年我都想回來營隊當工作人員，是因為它真的對我有很重大的意義。從小學一年級發病到六年級，我一直依賴媽媽幫我打針。自從參加營隊之後，我學會了打針，不再只想著依靠媽媽，而是我也開始能照顧自己！」

故事與繪圖

　　營隊第二天早晨的課，是生命故事繪畫，每個人畫出面對疾病時的心情。「第一次發病時，心情如何？」對主持人拋出的問題，孩童們的紙張上幾乎都畫著一張哭喪的臉，表示發病時的焦慮與緊張，還有看到爸媽擔心的模樣，更加惶恐不安。

　　「當我知道得糖尿病的時候…」學員們說當時甚麼都不了解，滿腦子的問號，但只知道不想打針。針頭像噩夢一樣會讓人害怕，一位小女孩表示她很傷心，擔憂自己會死掉。她的圖畫陰鬱、黑色的佈景一大片，清楚呈現出曾經有的恐懼。

　　最後，主持人提問：「當別人知道我有糖尿病時，他們的反應是甚麼？」一位較年長的女孩說：「別班同學會跑來看我打針，很討厭！也覺得糖尿病好像是一個惡魔，無時無刻纏著我不放。」另一位男孩則分享，曾經有同學以為糖尿病會傳染，經過他的說明才有正確的認識。

　　還有一位學員表示，其實她知道營隊中所有的學員都和她一樣，有相同的疾病、有類似的故事、有相似的經驗。過去的擔憂，如今都化作力量，不再哭哭啼啼、能夠學會承擔。同時，也知道在營隊中有很多醫護人員、家人及工作團隊的付出與奉獻，這些學員們都能夠深刻地感受到，也由衷地感謝！

付出與收穫

　　「花椰菜是含醣食物嗎？」、「血糖低怎麼辦？」工作團隊用心的設計，把許多的問題搭配遊戲、闖關或帶動唱，讓學員們一邊學習團隊合作、一邊尋找問題的答案。「別人看他們或許是病人，但他們其實更懂得照顧自己的健康。單純可愛的外表下，都有一段面對疾病的故事。」

　　服務團隊和學員一樣，每年都願意一再的參與。「為什麼這三年來我一直堅持回來營隊幫忙？因為你們，讓我的生命不一樣！」一位生活組女生的分享，我相信也是每一位服務人員的心聲，因為看見這群孩子認真的生活，會讓自己也充滿對生命的熱情。

與糖為伍

　　生命是如此脆弱，脆弱到會令一個本該無憂無慮、天真爛漫的幼童會突然暈倒，等他甦醒過來後，便從此過著與疾病為伍的生活；但生命又是如此堅韌，讓幼小的孩子們足以成為大人敬佩、學習的對象。

　　營隊中服務的蘇景傑醫師勉勵大家，糖尿病是一輩子的疾病，必須每天打針測血糖，只要接受它、適應它，並學會與它共處就可以了。

　　對我來說，糖尿病的確改變了他們的生命，但並非他們永遠的宿敵。從他們身上我看見了單純的一顆心，一顆願意接受、面對未來，並努力前進的心。深深期許這群孩子能夠健康活潑的長大，迎接未來更美好的生活！