適當放手換來真正成長

撰稿｜林子瑄

　　「我吃了一塊蛋糕，結果昏倒了…。醫師對媽媽說：『你的小孩每天都要打針，如果不打的話就活不下去！』從此以後我變成帶針筒上學的小孩。爸爸媽媽害怕我不能健康的長大，每晚總是在我的床頭守候深怕我會一覺不醒…。」每每影片播映到這幕，家長心中的萬千思緒便會隨著淚水滿溢而出。

　　「小孩竟然會得糖尿病！」社會大眾在聽到這項資訊時的反應如出一轍。糖尿病並非成人專得，第1型糖尿病又被稱為「胰島素依賴型糖尿病」好發於兒童或者青少年，由於自體免疫系統破壞了負責產生胰島素的β細胞(beta cells)，造成身體無法製造任何胰島素，所以每天必須測血糖、打胰島素，以防止血糖過高或過低危及性命。

　　康泰發現，許多家長在面對孩子罹患第1型糖尿病時，內心往往焦慮不堪、徬徨無措，而當孩子的身體狀況連帶影響心情時，家長更會被負面情緒所牽動甚至怨天尤人。「甜蜜家庭成長坊」不同於傳統醫護人員講課的衛教方式，選擇以小團體的分享方式為主，透過醫護人員的帶領，以及資深病友、家長的心情與經驗談，讓新發病家庭除了瞭解疾病相關知識與照護技巧之外，也讓家長們有機會傾訴心中所感。

　　一位資深病友家長，建議父母最好在家中備有升糖素與小孩房間的備用鑰匙。因為曾經她的孩子在青春期時，為想保有自己的私人空間時常鎖住房門；有一次，發現小孩已待在房中好一陣子，察覺不對勁，敲房門敲了良久也未得回應，便趕緊拿備用鑰匙開鎖，映入眼中的第一景象便是：小孩因為血糖過低，而倒在地上抽搐不已，她當機立斷迅速施打升糖素，先生接著背起小孩就往住家旁200公尺的醫院衝。事後醫生表示，是父母救了自己的小孩一命，若當下沒有做緊急處理的話，能否成功救回仍是未知數。

　　擔任康泰第1型糖尿病聯誼會中區分會會長的蕭榮隆先生也分享，面對糖尿病其實不困難，把握三大核心概念：「胰島素、運動以及最重要的『愛』！」有許多家長非常執著於血糖數值的變化，因此對於孩子的飲食限制非常嚴格、近乎苛求。但愛吃甜食是每位小孩的天性，所以他每個周末開放一天的「Suger Holiday」，讓孩子可以自由選擇愛吃的零食，但必須配合勤測血糖及運動，藉此進行機會教育，使孩子能夠親身了解食物與血糖的密切變化。

　　這樣半開放式的作法在新發病孩童的家長眼中看起來，或許非常不可思議。但一位發病超過三十年的資深病友，以自己的心路歷程與大家說明，有時候家長若是過度的保護、要求或限制，反倒會引起小孩更極端、偏激的抗拒行為；他便曾經為了要與父母賭氣表示抗議，所以都故意不測血糖、打胰島素。或許我們不該把小孩看的太無知，其實身體是他們的，疾病也是他們自身所擁有，有時多給孩子一點信任，適當的放手，才能夠換來真正的成長。

　　在「甜蜜家庭成長坊」中，可以聽到許許多多的故事，諸如日常生活的飲食料理，特殊至性命攸關的危急事故，對於新發病的家庭而言，皆是珍貴萬分的前車之鑑，能為小孩在健康成長的道路上，剔除掉許多扎人的荊棘。看著每位家長們從參與活動之前，隱藏不住的憂愁面容，到最後活動結束時，表情逐漸轉換為滿意的微笑，我們相信，在第1型糖尿病的照護上，我們又共同往前邁進了一步。